Z taką nieumiejętnością konkretnego zdiagnozowania jednostki chorobowej u syna oraz znalezienia najlepszych ścieżek terapii miała autorka autobiograficznej książki "Syndrom czerwonej hulajnogi" Mirka Jaworska. I choć historia rozgrywa się w głównej mierze w 1994 roku, to moim zdaniem o autyźmie i o terapii chorych dzieci wiadomo jeszcze zbyty mało. Moja wiedza o zaległościach opiera się na rozmowach z przyjaciółką, terapeutką dzieci z tej właśnie konkretnej dziedziny.
"Rodzice dzieci autystycznych bardzo często, a właściwie zawsze, spotykają się z niechęcią i agresją innych rodziców. Spotykają się też na co dzień z niechęcią innych ludzi: sąsiadów, przypadkowych przechodniów. Cały czas to tu, to tam, ktoś próbuje im wprost czy nie wprost przekazać, że są złymi rodzicami. Że nie nadają się do wychowywania dzieci."
Najgorszym działaniem przeciwko dzieciom autystycznym jest ich izolowanie od zdrowych rówieśników i traktowanie ich jak niepełnosprawnych umysłowo lub po prostu źle wychowanych rozrabiaków. Niestety byłam świadkiem zmuszenia rodziców do przeniesienia córki do szkoły specjalnej tylko z tego powodu, że nauczyciele a w konsekwencji rodzice i inne dzieci nie rozumiały dziwnego, innego postępowania dziewczynki. Nie wiem co było przyczyną takiego zachowania, i nikt tego nie dociekał, a wszelkie pytania były zbywane wzruszeniem ramion. Inna znaczy zła, trzeba się pozbyć kłopotu...Pani Mirka w swojej książce również podkreśla terapeutyczny wpływ dzieci zdrowych na dzieci autystyczne. To dzięki nim mogą nauczyć się zachowań społecznych, norm obyczajowych, oceny mimiki i mowy ciała. Najlepszym nauczycielem jest kolega, koleżanka z ławki, z którą mogą się utożsamić, porównać.
"Czasami mam nieodparte wrażenie, że autyzm w ogóle nie istnieje. Że to my wymyśliliśmy go i nazwaliśmy, żeby móc jakoś określać i nazywać tych, których nie rozumiemy."
Mirka Jaworska opowiada nam o swoim macierzyństwie, nie zawsze łatwym i przyjemnym, ale bezwarunkowo pełnym miłości, zrozumienia oraz wrażliwości na potrzeby, oczekiwania i możliwości drugiego człowieka. Nie znajdziesz w książce utyskiwania i złorzeczenia na swój los a wręcz przeciwnie siłę i wolę walki by zapewnić swojej pociesze godziwe leczenie, terapię i przyszłość. I za tę wolę walki i niezłomność podziwiam Panią Mirkę. Trudno żyć w ciągłej gotowości czy to na domowym czy społecznym froncie. Nie można pozwolić sobie na zwątpienie by nie dać innym możliwości zwątpienia.
"Moje dziecko
Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.
Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.
Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.
Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.
Moje dziecko nigdy nie było w Twoim domu, a by bawić się z Twoim dzieckiem.
Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.
Moje dziecko to to, które obserwuje, jak inne dzieci bawią się razem.
Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,
ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko.
Ułomność mojego dziecka czyni je bardziej naiwnym.
To coś czego nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.
Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.
Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.
Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna. Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go.
Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosować się.
Mojemu dziecku opowiada się historyjki z życia, aby pomagały mu stać się takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety, tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.
Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi odmiennych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier, potrafi zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Twoje dziecko, że niektóre ułomności nie są wyraźnie widoczne.
Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół.
Moje dziecko ma autyzm.
Moje dziecko mogłoby być Twoim dzieckiem."*
Z całego serca polecam lekturę tej książki tym, którzy chcą dowiedzieć się więcej o autyźmie, o codzienności ludzi naznaczonych chorobą i o intuicji macierzyńskiej oraz sile ich miłości tak ogromnej, że trudno ją ubrać w słowa.
Mirka Jaworska "Syndrom czerwonej hulajnogi", Prószyński i s-ka, Warszawa 2013
* cytat pochodzi z książki. Ten wiersz- nie wiersz, jak określiła go Mirka Jaworska, jest autorstwa Marli de Bruin, mamy chłopca z zespołem Aspergera.
przez
Blokotka