Uwaga!


Wszystkie teksty zawarte na blogu Aleksandrowe myśli, chronione są prawem autorskim [na mocy: Dz.U.1994 nr24 poz.83, Ustawa z dnia 4 lutego 1994r o prawie autorskim i prawach pokrewnych]. Kopiowanie treści, choćby fragmentów oraz wykorzystywanie ich w innych serwisach internetowych, na blogach itp itd wymaga pisemnej zgody autorki bloga.

Translate

Łączna liczba wyświetleń

Dzieci gorszego Boga?

Choć medycyna rozwija się w zastraszającym tempie i możemy liczyć na najnowocześniejsze terapie ratujące życie, to w pewnych dziedzinach rozpoznanie choroby, postawienie diagnozy może być nie lada problemem.

Z taką nieumiejętnością konkretnego zdiagnozowania jednostki chorobowej u syna oraz znalezienia najlepszych ścieżek terapii miała autorka autobiograficznej książki "Syndrom czerwonej hulajnogi" Mirka Jaworska. I choć historia rozgrywa się w głównej mierze w 1994 roku, to moim zdaniem o autyźmie i o terapii chorych dzieci wiadomo jeszcze zbyty mało. Moja wiedza o zaległościach opiera się na rozmowach z przyjaciółką, terapeutką dzieci z tej właśnie konkretnej dziedziny.

"Rodzice dzieci autystycznych bardzo często, a właściwie zawsze, spotykają się z niechęcią i agresją innych rodziców. Spotykają się też na co dzień z niechęcią innych ludzi: sąsiadów, przypadkowych przechodniów. Cały czas to tu, to tam, ktoś próbuje im wprost czy  nie wprost przekazać, że są złymi rodzicami. Że nie nadają się do wychowywania dzieci."

Najgorszym działaniem przeciwko dzieciom autystycznym jest ich izolowanie od zdrowych rówieśników i traktowanie ich jak niepełnosprawnych umysłowo lub po prostu źle wychowanych rozrabiaków. Niestety byłam świadkiem zmuszenia rodziców do przeniesienia córki do szkoły specjalnej tylko z tego powodu, że nauczyciele a w konsekwencji rodzice i inne dzieci nie rozumiały dziwnego, innego postępowania dziewczynki. Nie wiem co było przyczyną takiego zachowania, i nikt tego nie dociekał, a wszelkie pytania były zbywane wzruszeniem ramion. Inna znaczy zła, trzeba się pozbyć kłopotu...Pani Mirka w swojej książce również podkreśla terapeutyczny wpływ dzieci zdrowych na dzieci autystyczne. To dzięki nim mogą nauczyć się zachowań społecznych, norm obyczajowych, oceny mimiki i mowy ciała. Najlepszym nauczycielem jest kolega, koleżanka z ławki, z którą mogą się utożsamić, porównać.

"Czasami mam nieodparte wrażenie, że autyzm w ogóle nie istnieje. Że to my wymyśliliśmy go i nazwaliśmy, żeby móc jakoś określać i nazywać tych, których nie rozumiemy."

Mirka Jaworska opowiada nam o swoim macierzyństwie, nie zawsze łatwym i przyjemnym, ale bezwarunkowo pełnym miłości, zrozumienia oraz wrażliwości na potrzeby, oczekiwania i możliwości drugiego człowieka. Nie znajdziesz w książce utyskiwania i złorzeczenia na swój los a wręcz przeciwnie siłę i wolę walki by zapewnić swojej pociesze godziwe leczenie, terapię i przyszłość. I za tę wolę walki i niezłomność podziwiam Panią Mirkę. Trudno żyć w ciągłej gotowości czy to na domowym czy społecznym froncie. Nie można pozwolić sobie na zwątpienie by nie dać innym możliwości zwątpienia.

"Moje dziecko

Jest takie dziecko, które chcę żebyś poznała, to moje dziecko.
Moje dziecko wygląda jak Twoje dziecko, normalne i doskonałe ze wszystkich stron.
Moje dziecko ma jednak niewidoczne kalectwo.
Jestem pewna, że widziałaś moje dziecko. Moje dziecko to to, które nigdy nie jest zapraszane na przyjęcia urodzinowe.
Moje dziecko nigdy nie było w Twoim domu, a by bawić się z Twoim dzieckiem.
Moje dziecko to to, które siedzi samotnie na huśtawce, na podwórku.
Moje dziecko to to, które obserwuje, jak inne dzieci bawią się razem.
Moje dziecko chce się bawić z Twoim dzieckiem, ale powiedziano mu NIE,
ponieważ moje dziecko zachowuje się inaczej niż Twoje dziecko. 
Ułomność mojego dziecka czyni je bardziej naiwnym. 
To coś czego  nie znajdziesz u innych dzieci w jego wieku.
Moje dziecko nie naśmiewa się z innych i lubi wszystkich.
Małe dzieci często ciągną do mojego dziecka z powodu jego cierpliwości do nich.
Dorośli określają moje dziecko jako czarujące i grzeczne, dlatego że jest to jedyny sposób zachowania pośród nich, jakie moje dziecko zna.  Z tego samego powodu rówieśnicy nie czują się dobrze z moim dzieckiem, unikają go. 
Wielu dorosłych bardzo stara się pomóc mojemu dziecku przystosować się. 
Mojemu dziecku opowiada się historyjki z życia, aby pomagały mu stać się takim jak Twoje dziecko. Problem w tym, że moje dziecko potrzebuje pomocy Twojego dziecka, aby uczyć się stosunków międzyludzkich. Niestety, tak się nie dzieje, ponieważ Twoje dziecko nie chce mieć nic wspólnego z moim dzieckiem.
Twoje dziecko, jestem tego pewna, było uczone od najwcześniejszych lat, aby być uprzejme wobec ludzi odmiennych, z pewną dozą współczucia i dobrych manier, potrafi zaakceptować tych, którzy są poszkodowani przez los. Jakże chciałabym, abyś nauczyła Twoje dziecko, że niektóre ułomności nie są wyraźnie widoczne.
Moje dziecko nie potrzebuje współczucia, moje dziecko chce mieć przyjaciół. 
Moje dziecko ma autyzm.
Moje dziecko mogłoby być Twoim dzieckiem."*

Z całego serca polecam lekturę tej książki tym, którzy chcą dowiedzieć się więcej o autyźmie, o codzienności ludzi naznaczonych chorobą i o intuicji macierzyńskiej oraz sile ich miłości tak ogromnej, że trudno ją ubrać w słowa.





Mirka Jaworska "Syndrom czerwonej hulajnogi", Prószyński i s-ka, Warszawa 2013




* cytat pochodzi z książki. Ten wiersz- nie wiersz, jak określiła go Mirka Jaworska, jest autorstwa Marli de Bruin, mamy chłopca z zespołem Aspergera.

17 komentarzy :

  1. Ojej! Nie wiem, czy dam radę zmierzyć się z tematyką tej książki. Na razie chyba nie czuje się na silach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może później będzie dogodniejszy czas...

      Usuń
  2. To na pewno nie jest łatwa lektura. Ale warto takie książki czytać.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też tak uważam. Dzięki takim książkom można "odczarować" czarny PR narzucony pewnym chorobom...

      Usuń
  3. Trudna tematyka. Przeczytam za jakiś czas.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedy uznasz za stosowne :) Ja bezsprzecznie polecam :)

      Usuń
  4. Autyzm to trudna i zarazem fascynująca tematyka - w wolnej chwili, czemu nie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Książka jest odpowiednia dla każdego więc jeśli będziesz miała możliwość, skorzystaj z niej...

      Usuń
  5. Czasem nie pojmuje ludzi. Zamiast uczyć od małego tolerancji dla wszelkiej inności to każe się rodzicom zabierać dzieci ze szkół. Właśnie przed sekundą czytałam, że rodzice burzą się, gdyż w elementarzu bodajże do pierwszej klasy jest opowieść o dziewczynce, która nie słyszy i chcą zmian, ponieważ ich dzieci są na to nie gotowe. Świat stanął na głowie i wywinął fikołka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. I rośnie nam pokolenie egoistów, rasistów...

      Usuń
  6. O autyzmie jeszcze nie czytałam, ale chętnie bym to zmieniła. Poza tym to historia oparta na faktach, więc jak najbardziej dla mnie.

    OdpowiedzUsuń
  7. Jak słyszę o chorobach i dzieciach gorszego Boga w kontekście ASD, to mnie ciężka cholera bierze. Mam autyzm, nie jestem chora, a swoją litość możecie wsadzić sobie gdzieś. Autorkę książki znam natomiast z pewnego forum i wielokrotnie pisała ona rzeczy obraźliwe dla osób z autyzmem. Jak chcecie poczytać coś o ASD z właściwej perspektywy, to zapraszam do siebie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
    2. Tytułem mojej recenzji nie chciałam nikogo urazić. Przykro mi, że w jakiś sposób Cię dotknęłam. Nie miałam też zamiaru litować się nad chorymi na autyzm ale wskazać błędy ludzi zdrowych i ich postrzegania o tej chorobie. Chętnie skorzystam z Twojego zaproszenia i poczytam co masz do powiedzenia.

      Usuń
  8. Jako autorka książki "Syndrom Czerwonej Hulajnogi", chcę się odnieść do wpisu Katji. Nie mów Katju, że mnie znasz - bo wcale mnie nie znasz. Książka w swoim założeniu miała nieść nadzieję innym ludziom. To powieść - i jest autobiograficzna. Nie oddaje jednak całej autobiografi. Nie ukrywam, że oprócz uczuć przedstawionych w książce dużo we mnie było gniewu. Książka tego nie oddaje, bo w momencie kiedy powstawała- gniew już się wypalił. Różne osoby , w różnych miejscach publikują jakieś " niby moje wpisy na forum". Część faktycznie jest moja - ale niektóre zupełnie nie!. Nie zamierzam niczego dementować, bo zupełnie mnie to nie interesuje. Ale to fakt. Bycie rodzicem autystycznego dziecka - to ogromne wyzwanie. Różnie można się czuć. Często jest to agresja, i zapewniam , że nie wynika ona z " czarnego charakteru " , ale głównie ze strachu - o los i przyszłość dziecka. Pokazuje też jak można się czuć i jakie czarne mieć myśli, kiedy nie wszystko jest super. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuję Pani Aleksandro za recenzję - Mirka Jaworska

    OdpowiedzUsuń

Bardzo dziękuję za odwiedziny i pozostawiane komentarze :)
Wszystkie czytam i staram się odpowiedzieć na każde pytanie.
Pozostawiam sobie możliwość usuwania Spamu i komentarzy wulgarnych czy obraźliwych...

Aleksandrowe myśli © 2015. Wszelkie prawa zastrzeżone. Szablon stworzony z przez Blokotka